Zolgensma ile ilgili tüm haberler, içerikler, galeriler, testler ve videolar Onedio’da. Zolgensma ile ilgili son dakika haberleri ve gelişmelerini, yeni içerikleri de bu sayfa üzerinden takip edebilirsiniz.
Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu'na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.
SMA Tip 1 ile mücadele eden Yiğit Akkaya'nın babası paylaştığı bir videoda gözyaşlarına boğuldu. Çocuğu için Zolgensma gen tedavisi için yardım ve destek isteyen baba, 'Ben adam değilim. Ben baba değilim. Kimseye sesimi duyuramadım' dedi.
Ünlü şarkıcı Haluk Levent, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıkladığı tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının zorunlu olması kararını çok doğru bulduğunu söyledi. Levent, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacı hakkında bir açıklama gelmemesine de sitem ederek 'Ne yapacağız şimdi?' diye sordu.
İstanbul'da yaşayan Sevinç Nur İngin bebeğe, 3.5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. Yaklaşık 5 aydır çocuklarının tedavisi için mücadele eden İngin ailesi, çocuklarının eşyalarını bile satmaya başladı. Valilik tarafından da yardım kampanyasına izin verilmeyen aile, son çare olarak böbreklerini satılığa çıkardığını duyurdu.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca en geç 15 Ocak'a kadar 27 bin hekimin açıktan atamalarının yapılacağını açıkladı. '32 bin tıbbi sekreter alıyoruz' diyen Bakan Koca, SMA hastalarına ilişkin 'Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık' dedi.
Sağlık Bakanı Koca, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına, Twitter hesabından paylaştığı video ile cevap verdi. Bakan Koca, 'SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık' dedi.
SMA Bilim Kurulu, ailelerin çocuklarını kurtarmak için yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kaldığı 'Zolgensma' ilacına onay vermedi. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen 'Zolgensma'nın bir dozu 2 milyon doların üzerinde.