SMA Bilim Kurulu'nda Ailelerin İstediği 'Zolgensma'ya Onay Çıkmadı
SMA Bilim Kurulu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleşti. Toplantıda alınan kararla SMA tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendi.
Yapılan değişiklikle şu an SMA tedavi rehberinde bulunan ilaç ('Nursinersen' ve 'Risdiplam') sayısı ikiye yükselmiş oldu.
Bilim Kurulu, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay vermedi. Zolgensma, dünyanın en pahalı ilacı olarak biliniyor ve aileler söz konusu tedaviyi karşılayabilmek için sürekli yardım kampanyaları düzenliyor.
Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. Avrupa'da çok sayıda ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet desteğiyle yürütülüyor.
"Zolgensma isimli ilaçla tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür."
Bakan Koca ilaçla ilgili yaptığı değerlendirmelerde şunları söyledi: 'Bilim Kurulumuz tarafından yapılan değerlendirmede Zolgensma isimli ilaçla tedavinin diğer tedavilere üstünlüğünü gösteren karşılaştırmalı bir bilimsel çalışmanın halen bulunmadığı görülmüştür. Ancak, Zolgensma isimli ilacın 0-6 hafta yenidoğan taramasından gelen semptomlu olmayan SMA Tip 1 bebekler üzerinde diğer ilaçlara benzer etkinliğinin olduğunu gösteren çalışmalar bulunmaktadır. Yeni bir inceleme yapılması için ilgili firmadan gerçek yaşam verileri talep edilerek yeni bir değerlendirme yapılmasının uygun olacağı değerlendirilmiştir.'
Yorum Yazın
Milyonları cebe indirenler ülkenin geleceği çocuklarına sahip çıkamıyor göz göre göre toprak oluyorlar. yazıklar olsun..
O kuruldakilerin kendi evlatları sma olmadıkça olumlu sonuç çıkması imkansız zaten..
itibardan küçük bir miktar tasarruf ederseniz nice minik yavru sağlığına kavuşabilir...