Genetik Hastalıklarından Dolayı Uzaylıya Benzetilen Ailenin Dram Dolu Hayatı
2023 yılında hala insanların sağlık problemleriyle dalga geçenler var... Beş kardeş, yüzlerinde şekil bozukluğu ve şişlik yaratan hastalıkları nedeniyle acımasızca 'uzaylı' olarak damgalanmış. Gelin hikayelerine birlikte bakalım...
Kardeşler, geniş aralıklı gözlerin yanı sıra aşırı büyümüş elmacık kemikleri, burun çıkıntıları ve çürük dişlere sahipler. Ancak diğer yedi kardeşleri bu durumdan muzdarip değil ve doktorlar buna neyin sebep olduğu konusunda şaşkınlık içinde.
Isaías, Graciosa, Preciosa, Antonio ve Miguelina Bautista çocukluklarından beri alay konusu olmuş, kendilerine acımasız isimler takılmış ve hatta uzaylı oldukları söylenmiş. Isaías şöyle dedi: 'Bir noktada buna inanmaya bile başladık.”
"İnsanlar bizim de öyle olduğumuzu, uzaylı olduğumuzu söylüyorlardı. Daha sonra, bize hayır, siz insansınız diyen iyi insanlar bulduk."
Yüzlerindeki deformasyonların yanı sıra kardeşler baş ağrısı, nefes alma güçlüğü, baş dönmesi ve vücut ağrılarından da muzdarip.
Kardeşler, Dominik Cumhuriyeti'nin küçük Jínova de San Juan kasabasında yaşayan yoksul bir aileden geliyorlar. Umutsuzca işe ihtiyaç duymalarına rağmen, işverenler görünüşleri nedeniyle onlara karşı ayrımcılık yaptıkları için iş bulmakta zorlanıyorlar.
Ayrıca sağlık görevlilerinin leontiasis olduğundan şüphelendikleri ancak kesin bir cevap veremedikleri durumları için bir teşhis bulmakta da zorlanıyor.
Genellikle aslan surat sendromu olarak adlandırılan leontiasis, kafatası ve yüz kemiklerinin aşırı büyümesi sonucu aslan benzeri bir görünüme yol açıyor.
Nörolog Dr. Franly Vázquez bunu "dünya çapında 40'tan az vakanın bildirildiği çok nadir bir hastalık" olarak tanımlıyor. "Etkilenen hastalarda yüzü ve kafatasını oluşturan kemiklerde kalsiyum birikimi olur" diyor.
Bautista kardeşlerin yüz kemiklerinin kontrolsüz büyümesi; sinirleri ciddi şekilde sıkıştırarak körlüğe, işitme bozukluklarına, zihinsel engellere ve diğer sağlık sorunlarına yol açabilir. Aslında Dr. Vázquez kardeşlerin hala hayatta olmasının mucize olduğuna inanıyor.
"Ne yazık ki bu hastalığı iyileştirecek bir tedavi yok; tedavi, semptomları hafifletmeye yönelik." Mevcut tek tedavi, aşırı büyümüş kemiğin açığa çıkarılmasını ve parçaların yontulmasını ya da mümkünse tamamen çıkarılmasını içeriyor.
Bautista kardeşler teşhis ve tedavi için mücadele ederken aynı zamanda da bağış bekiyor.
Yorum Yazın
İnsanlar çok kötü ve çok acımasız... Bu gibi yoksul ve bilinçsiz topluluklarda gebelik sırasında ve doğum sonrasında olabilecek olumsuzluklara karşı bilinç a... Devamını Gör
bu genetik gibi duruyor..